Prendre soin d’un enfant ou d’un jeune

L’Ontario compte 3,3 millions d’aidants naturels; des gens ordinaires qui offrent un soutien moral et physique à un membre de la famille, un conjoint, un ami ou un voisin. 

Bien qu’il ne semble pas approprié de qualifier un parent d’aidant naturel, dans certains cas, l’enfant ou le jeune a besoin de plus de soutien qu’à l’habitude. Souvent, il est question d’un trouble de santé physique ou mentale à long terme. Le parent aura à coordonner une équipe de soins, à collaborer avec l’école ou encore à se tourner vers les services sociaux. Peu importe la situation, à l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario, nous sommes là pour vous.

Renseignez-vous sur les soins et trouvez ici des conseils pour prendre soin de votre santé physique et mentale et celle de votre enfant :

  • Nouveau dans le rôle d’aidant naturel

    Vous ne vous êtes peut-être jamais considéré comme étant un aidant naturel auparavant, mais sachez que votre rôle dans la vie de ceux dont vous prenez soin et dans le système de santé de l’Ontario est essentiel.

    À titre d’aidant naturel, vous donnez les trois quarts des soins d’un patient. Vous vous occupez sans doute du soutien moral, des transports et de beaucoup d’autres choses. Vous contribuez peut-être aussi à des tâches à la maison ou ailleurs comme les soins personnels, le soutien physique, les procédures médicales de base, la prise de rendez-vous, la traduction d’information ou encore la gestion des responsabilités financières et juridiques.

    Votre rôle a peut-être évolué au fil du temps ou commencé abruptement en raison d’un accident ou d’un trouble de santé. Peu importe la situation, à l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario, nous sommes là pour vous aider.

    Détermination de vos besoins

    Avant de chercher de l’assistance, il convient de prendre quelques minutes pour réfléchir sur votre rôle et vos nombreuses tâches. Ensuite, réfléchissez à la façon dont vous gérez le stress associé à l’exécution de ces tâches.

    Première étape : liste de vérification

    Faites une liste des tâches associées à votre rôle en tant qu’aidant naturel. Définissez vos tâches et les ressources que vous utilisez actuellement. Il peut s’agir de l’aide que vous recevez des autres membres de la famille, ou d’un groupe communautaire. Cet exercice vous aidera à clarifier vos tâches, l’aide que vous utilisez et les domaines dans lesquels vous avez besoin d’aide.

    Téléchargez la liste de vérification de soins

    Deuxième étape : quelle est votre situation?

    Ce questionnaire servira à réfléchir sur votre moral et le niveau de stress dans votre vie.

    Répondez au questionnaire des aidants naturels

    Prenez en considération vos tâches et votre résultat au questionnaire. Avez-vous besoin d’une pause, d’aide pour le transport, d’information sur les finances, d’une aide à domicile, d’un coup de main pour l’entretien de la maison, d’une bonne oreille, ou êtes-vous un jeune aidant naturel qui ne sait pas vers qui se tourner?

    La liste de vérification et le questionnaire sont réimprimés avec l’autorisation de Caregivers Nova Scotia.

    Les étapes de l’aidant naturel

    Le parcours de chaque personne dans le système de santé est unique, tout comme votre parcours en tant qu’aidant naturel. Que votre rôle ait évolué au fil du temps ou qu’il ait commencé soudainement en raison d’un accident ou d’un trouble de santé, il y aura une période d’adaptation, tant pour la personne qui reçoit les soins que pour vous en tant qu’aidant naturel.

    Vous vivrez un grand changement à mesure que vous vous réorganiserez, vous stabiliserez et redéfinirez votre normalité. Vos responsabilités en tant qu’aidant naturel peuvent avoir un impact sur votre vie personnelle et sociale, ainsi que sur vos horaires de travail ou d’école. Les difficultés entourant les soins de santé, qu’ils soient nouveaux ou permanents, demanderont une capacité de résilience et d’adaptation.

    De plus, vous aurez à vous familiariser avec le système de santé de l’Ontario pour répondre aux besoins de votre être cher.

    Diagramme de la trajectoire des soins créé par The Change Foundation (Shedding New Light: One Caregiver’s Journey, Sara Shearkhani).

     

    Pour vous préparer au chemin qui vous attend ou pour vérifier à quelle étape vous vous trouvez, consultez les cinq stades de la vie de l’aidant naturel :

    Stade « donner un coup de main »

    À ce stade, vous passez en moyenne 1 à 10 heures par semaine à aider « un peu plus que d’habitude » dans les activités quotidiennes comme les courses, les repas, le transport, les rendez-vous et les opérations bancaires. Vous ne vous considérez peut-être pas comme un aidant naturel, mais plutôt comme un membre de la famille, un ami ou un conjoint qui aide naturellement.

    Stade « implication »

    À ce stade, vous consacrez en moyenne 11 à 20 heures par semaine aux différentes tâches associées à votre rôle d’aidant naturel. Vous ne vous considérez peut-être pas encore comme un aidant naturel. Par contre, vous éprouvez sans doute de l’appréhension à propos de votre rôle d’aidant naturel et des compétences requises. Il ne faut pas oublier non plus l’équilibre à atteindre entre votre rôle d’aidant naturel et vos autres responsabilités quotidiennes.

    Selon l’Institut canadien d’information sur la santé, les aidants naturels sont 2,5 fois plus portés à sombrer dans la détresse lorsqu’ils y consacrent plus de 20 heures par semaine.

    Stade « intensif »

    Vous atteignez ce stade si vous consacrez entre 21 et 40 heures par semaine à votre rôle d’aidant naturel. Il ne fait aucun doute dans votre esprit que vous êtes un aidant naturel et c’est à ce stade que votre santé et votre bien-être sont les plus menacés. À ce stade, il n’est pas rare de vous retrouver dans l’inconnu. Vous devez acquérir des compétences complexes, prendre des décisions qui changeront votre vie, et faire des sacrifices.

    Stade « global »

    À ce stade, votre aide pour la santé et le bien-être du bénéficiaire est devenue un emploi à temps plein. Vous avez probablement redéfini vos priorités, renoncé à de nombreux aspects de votre vie normale et fait des sacrifices importants. Vous maîtrisez probablement de nombreuses compétences complexes tout en supervisant pratiquement tous les aspects de la vie quotidienne du bénéficiaire : traitements médicaux, coordination des soins de santé, prise de décisions médicales et gestion des finances. Votre satisfaction générale dans la vie, y compris votre santé et votre bien-être physique, mental et affectif, est en danger. Vos relations sont peut-être mises à l’épreuve.

    Stade « tourner la page »

    Ce stade, parfois graduel, soudain, prévu, ou imprévu, est une période de transition pour quitter votre rôle d’aidant naturel, car quelque chose a changé. Le bénéficiaire n’a plus besoin de soins, ou une autre personne ou un établissement a pris le relais, ou le bénéficiaire est décédé. Il peut s’agir d’un moment précieux pour réfléchir à votre expérience d’aidant naturel et ses effets sur vous. C’est aussi le moment de laisser tomber les jugements négatifs ou les critiques que vous pourriez avoir à votre sujet, sur l’aide que vous avez donnée, ou à propos du bénéficiaire. Tout au long de ce stade, l’aidant naturel passe habituellement par toute une gamme d’émotions, allant de la tristesse, du sentiment de perte ou de culpabilité, à la satisfaction, l’excitation et la fierté.

    Les cinq stades de la vie de l’aidant naturel sont une création d’elizz.

  • Prendre soin de vous

    Le rôle d’aidant naturel peut avoir une incidence sur votre santé et votre bien-être, et aussi sur vos relations avec votre famille et vos amis. C’est important de faire une pause pour éviter le surmenage. Votre santé et votre bien-être sont aussi importants que ceux du bénéficiaire.

    Voici les plus importantes stratégies d’adaptation personnelle :
    Bien manger – un bon équilibre alimentaire est essentiel pour garder la santé et un bon niveau d’énergie.

    Faire de l’exercice – bouger permet de contrer la dépression et augmente le niveau d’endorphines (l’hormone de soulagement).

    Dormir – il n’est pas toujours facile d’avoir 7 ou 8 heures de sommeil, mais c’est essentiel pour résister et bien fonctionner.

    Communiquer – pour bien gérer ses émotions et son stress, il est très important de pouvoir en parler, que ce soit avec un membre de la famille, un ami ou un groupe de soutien par les pairs.

    Regardez nos vidéos sur l’autosoins et lisez notre blogue.

    Émotions et attentes

    Si la plupart des aidants naturels ont une vision positive de leur expérience et un sentiment d’accomplissement, deux tiers admettent qu’ils n’avaient pas d’autre choix que d’assumer ce rôle.

    Quel que soit le chemin ou la raison qui vous a amené à ce rôle, celui-ci apporte son lot d’émotions. Certaines d’entre elles apparaîtront immédiatement, tandis que d’autres prendront du temps à faire surface ou seront difficiles à exprimer.

    Nous parlons ici de fatigue, de frustration, d’anxiété, d’accablement, de dépression, de solitude, d’amertume, d’irritabilité, de peur, de colère et de beaucoup d’autres émotions. Elles sont tout à fait normales et feront peut-être partie de votre expérience en tant qu’aidant naturel.

    Afin de gérer vos émotions, il est important de vous occuper de vos besoins. N’hésitez pas à demander de l’aide auprès :

    • de votre famille et vos amis,
    • de vos groupes spirituels ou religieux,
    • de vos groupes communautaires ou de soutien par les pairs,
    • d’organismes consacrés au handicap ou à la maladie en question,
    • de thérapeutes, psychologues ou travailleurs sociaux,
    • de services de répit.

    Trouver du répit

    On appelle ce repos temporaire un répit, ou la relève de l’aidant naturel. Les soins fournis par un organisme communautaire peuvent aussi être considérés comme un répit. Cette aide peut être apportée à domicile ou ailleurs, et assure les soins du bénéficiaire pendant que vous prenez soin de vous-même.

    Téléphonez-nous pour trouver les services de répit dans votre collectivité.

    Vous trouverez aussi de l’information ici : www.respiteservices.com

    Santé mentale

    Certes, beaucoup d’aidants naturels trouvent leur rôle gratifiant, mais des recherches de Qualité des services de santé Ontario montrent qu’un aidant naturel sur quatre éprouve de la détresse, de la colère ou de la dépression et, selon l’Institut canadien d’information sur la santé, près de la moitié (45 %) des aidants naturels prenant soin d’une personne atteinte de démence éprouvent de la détresse.

    Notre sondage indique que 46 % des aidants naturels qui prennent soin d’une personne atteinte d’un trouble psychologique ont du mal. 57 % des répondants disent avoir du mal émotionnellement, et 47 % d’entre eux ont du mal physiquement. Une forte majorité d’entre eux s’accorde à dire qu’ils se sentent souvent anxieux ou inquiets (87 %), accablés (85 %), frustrés, impuissants et piégés (82 %) et qu’ils ont un sommeil perturbé (80 %).

    Prenez connaissance de la liste de souhaits pour la santé mentale des aidants naturels.

    Regardez nos vidéos sur la santé mentale et lisez notre blogue.

    Autres ressources

    Il existe différentes ressources pour vous aider à prendre soin de vous.

    Vidéos sur l’autosoins  – CaregiverExchange

    The Caregivers’ Living Room – Blogue de l’aidante naturelle Donna Thomson (anglais)

  • Se familiariser avec le système de santé
  • Gestion des soins

    La gestion des soins est un processus continu qui évoluera probablement au fil du temps pour vous et le bénéficiaire. En ce sens, il est important de former et d’adapter votre équipe de soins et d’y rassembler tous les fournisseurs de soins de santé et aussi les personnes-ressources pour la coordination des services. Voici un survol de ce que vous devez savoir ainsi que plusieurs ressources pour vous aider, dont un classeur de soins.

    Avant de commencer à gérer les soins, prenez le temps de définir vos besoins et de vous renseigner sur le système de santé.

    Former votre équipe de soins

    Le bénéficiaire a une équipe de fournisseurs de soins de santé. Prestataires de soins de santé, services communautaires, famille, amis, et voisins peuvent tous contribuer. En tant qu’aidant naturel, vous être le chef de cette équipe. Il est important de penser à vous de cette manière lorsque vous coordonnez, gérez et demandez le soutien nécessaire pour répondre aux besoins du bénéficiaire.

    Qui doit prendre place dans votre équipe? Il n’est pas bête de schématiser votre équipe; en voici un exemple :

    Schéma de soins – Diagramme du modèle de soins en réseau (basé sur le diagramme des réseaux personnels Tyze)

    Votre équipe de soins devra sans doute compter sur différents fournisseurs de soins de santé. Passez en revue les divers types de fournisseurs de soins de santé et les définitions utiles.

    Pour trouver des services communautaires près de vous, contactez-nous.

    Coordination des soins

    L’un des plus grands défis de la prestation de soins peut être de coordonner tous les besoins et les rendez-vous du bénéficiaire, et de savoir qui fera quoi. Qu’un ami ait proposé de le conduire à un rendez-vous ou qu’un voisin se soit porté volontaire pour préparer un repas une fois par semaine, organiser le travail de tous les membres de votre équipe de soins peut représenter beaucoup de travail.

    Voici quelques outils gratuits qui peuvent vous aider à communiquer, à organiser et à partager des calendriers, des notes et des renseignements importants. Vous pouvez aussi essayer un calendrier numérique partagé, des courriels de groupe ou une application de clavardage en groupe, selon ce qui convient le mieux à tout le monde. L’ajout de fournisseurs de soins de santé à votre réseau de soins personnels peut également être utile.

    Tyze – un outil en ligne qui met en relation les personnes autour d’un bénéficiaire. Vous pouvez l’utiliser pour communiquer en privé avec votre famille, vos amis et vos aides à propos de vous ou du bénéficiaire; pour fixer des rendez-vous et prévoir des événements sur un calendrier partagé; pour partager des fichiers, des photos, des mises à jour et bien d’autres choses encore, partout et à tout moment. Tyze est conforme à l’HIPAA, ce qui signifie que vos données sont sécurisées et stockées au Canada. Vous pouvez ainsi ajouter des fournisseurs de soins de santé et des dossiers médicaux en toute sécurité.

    Lotsa Helping Hands (États-Unis) – un outil en ligne qui rassemble les aidants naturels et les volontaires par l’intermédiaire de communautés en ligne qui organisent la vie quotidienne en cas de crise médicale ou d’épuisement des aidants naturels. Grâce au calendrier d’aide, vous pouvez afficher des demandes de soutien et les membres de votre communauté peuvent rapidement trouver des moyens d’aider. Vous pouvez également partager des notes, des annonces et des photos. Il n’est par contre pas possible d’ajouter des dossiers médicaux, car Lotsa est basé aux États-Unis.

    Classeur de soins

    Le classeur de soins Mon parcours de soins de santé   a été créé pour que vous puissiez conserver tous les renseignements pertinents à un seul endroit. Le classeur peut aussi servir à améliorer la communication entre les membres de l’équipe de soins. Utilisez-le avec le bénéficiaire pour gérer les renseignements sur les soins de santé, les rendez-vous et pour documenter les questions.

    Le classeur est organisé en sections; à vous de le disposer de la façon la plus utile pour vous. Consultez les modèles de soins pour connaître les autres moyens de coordonner l’aide.

    • Section 1 : Renseignements personnels
    • Section 2 : Médicaments, thérapies et allergies
    • Section 3 : Antécédents médicaux
    • Section 4 : Consentement et questions juridiques
    • Section 5 : Notes de l’équipe de soins
    • Section 6 : Modèles de soins

    Obtenez un classeur, imprimez les documents et faites savoir aux membres de votre équipe où il se trouve et comment ils peuvent l’utiliser.

    Le classeur de soins Mon parcours de soins de santé a été créé par The Change Foundation et l’équipe de projet Connecting the Dots for Caregivers à Huron Perth.

    Transition et congé

    Au cours de votre parcours de soins, il peut arriver que le bénéficiaire passe d’un type de soins à un autre ou d’un établissement de soins à un autre. Par exemple, il obtiendra peut-être son congé de l’hôpital ou d’un centre de réadaptation ou sera transféré de son domicile vers un établissement de soins de longue durée.

    Afin de faciliter au mieux cette transition pour le bénéficiaire et vous-même, il est important d’être préparé avec un bon plan. Cela peut avoir un impact considérable sur la façon dont un patient guérit, s’améliore ou s’adapte. Votre plan doit comprendre le processus et tout ce dont le bénéficiaire a besoin pour passer sans complication d’un type de soins à un autre.

    Lorsque vous aidez le bénéficiaire à passer d’un hôpital ou d’un centre de réadaptation à son domicile ou à un autre établissement de soins, la première étape consiste à discuter du processus et de ce à quoi vous devez vous attendre avec le bénéficiaire et son équipe de soins. Vous devrez déterminer si, en tant qu’aidant naturel, vous avez besoin d’une formation, les appareils ou médicaments nécessaires, s’il y a lieu de modifier quoi que ce soit au domicile ou dans le prochain établissement, le soutien supplémentaire requis, s’il y a lieu d’obtenir d’autres services, et prendre les dispositions nécessaires pour les rendez-vous de suivi.

    Le jour du congé, vous devez recevoir un sommaire ou un dossier de congé. Cette liste de vérification de congé est une création de de The Change Foundation, de l’Hôpital communautaire de Cornwall et du Cornwall & District Family Support Group. Elle peut servir d’exemple pour aider à collecter et enregistrer les renseignements à ajouter à votre classeur de soins.

  • Aide financière

    Plus d’un tiers des aidants naturels payent les services du bénéficiaire de leur poche, ce qui veut dire moins d’argent pour eux et leur famille. Certains vont jusqu’à souscrire un prêt ou vendre un bien pour couvrir les frais des soins. Les personnes qui s’occupent à la fois d’enfants et de personnes âgées sont confrontées à d’énormes difficultés financières.

    Heureusement, pour ces situations, des organismes gouvernementaux et communautaires offrent plusieurs aides financières. Vous êtes peut-être aussi admissible à des prestations et congés pour aidants naturels.

    Crédits d’impôt pour aidants naturels

    Crédits d’impôt personnel de base et pour personnes à charge

    Prestations pour proches aidants et congés

    Allocation de reconnaissance pour aidant auprès d’un ancien combattant

    Le Chercheur de prestations du gouvernement du Canada Canada permet aussi de rechercher les prestations provinciales.

    La Société Alzheimer offre peut-être une bourse pour aidant naturel dans votre région.

    Le programme Meilleurs ensemble de Labatt prévoit des subventions pour l’aide aux personnes âgées, le développement des jeunes, les services de santé et les appareils d’assistance pour les personnes dont le revenu est égal ou inférieur au revenu médian.

    La Marche des dix sous du Canada offre une variété de programmes et de services financés pour les personnes handicapées physiquement.

  • Aide juridique, protection de la vie privée et consentement
  • Ombudsman

    Ombudsman de l’Ontario

    L’Ombudsman de l’Ontario l’Ontario surveille plus de 1000 organismes publics de la province et sert de dernier recours. Il aide à régler les plaintes non résolues ou enquêter sur des problèmes systémiques à propos de tels organismes :

    • Ministère de la Santé et des Soins de longue durée
    • Régime d’assurance-santé de l’Ontario (RASO)
    • Réseaux locaux d’intégration des services de santé
    • Programme d’accès exceptionnel
    • Programme de médicaments Trillium
    • Programme d’appareils et accessoires fonctionnels
    • Commission d’appel et de révision des professions de la santé
    • Ombudsman des patients

    Renseignez-vous ou portez plainte.

    Il ne peut pas recevoir de plaintes au sujet :

    • des hôpitaux et des maisons de soins de longue durée – ils relèvent de la responsabilité de l’Ombudsman des patients du ministère.
    • Les professions autoréglementées telles que les médecins, les infirmières, les dentistes, les chiropraticiens et les autres professions de santé.

    Ombudsman des patients

    L’Ombudsman des patients du ministère met en œuvre des résolutions et enquête sur les plaintes des patients et des aidants naturels – sans prendre parti – concernant les soins et les expériences de soins de santé des patients dans les hôpitaux publics, les foyers de soins de longue durée et les services de soins à domicile et de soins communautaires coordonnés par les ESO et les RLISS (y compris les services anciennement coordonnés par les CASC).

    Pour en savoir plus ou porter plainte, visitez le site de l’Ombudsman pour les patients ou la Ligne ACTION des Foyers de soins de longue durée.

    Pour tout savoir, vous pouvez lire la législation encadrant les aidants naturels dans les territoires canadiens et certaines administrations internationales.

    L’information juridique est fournie par The Change Foundation.

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