Ressources pour les prestataires de soins de santé

De nombreux aidants naturels se sentent dépassés par leur rôle – ils ne savent pas où obtenir de l’information et sont anxieux quant à ce que l’avenir leur réserve. Ils sont frustrés et inquiets, et bon nombre d’entre eux ont de la difficulté à s’adapter.

La prestation de soins a des répercussions sur la santé, le bien-être, l’emploi, les finances et les relations personnelles de l’aidant naturel. Et demander de l’aide est souvent difficile pour eux.

En tant que prestataire de soins de santé, vous pouvez faire une différence considérable dans l’expérience des aidants naturels.

  • Aidants naturels comme partenaires

    Au Canada, les aidants naturels dispensent environ les trois quarts de tous les soins aux patients.

    Alors que la majorité des aidants naturels reconnaissent qu’ils ne sont pas le membre le plus important de l’équipe de soins de santé, ils savent qu’ils jouent un rôle significatif. Ils sont des partenaires dans la prestation de soins et, heureusement, plusieurs estiment que les prestataires de soins de santé les voient ainsi.

    La plupart des aidants naturels se considèrent comme étant entièrement ou partiellement responsables d’organiser le cercle de soins, y compris d’avoir accès aux soins communautaires ou à domicile, à du matériel médical et à une aide financière. Ils font aussi le lien entre les prestataires et les autres intervenants qui aident à fournir des soins. Bien qu’ils ne perçoivent pas cette organisation comme étant une tâche difficile, la moitié des aidants se sentent dépassés par celle-ci.

    Vous pouvez mieux soutenir les aidants naturels en les voyant comme partenaires dans la prestation de soins, en leur démontrant du respect pour leurs connaissances et leurs renseignements sur l’expérience du patient, et en faisant preuve d’empathie en ce qui a trait aux défis auxquels ils sont confrontés.

    Vous pouvez approfondir vos compétences en vous inscrivant au programme d’apprentissage Caregivers as Partners Learning Suite – Education for healthcare providers. Ce programme d’autoapprentissage est certifié par de nombreux organismes d’accréditation et peut donner lieu à des crédits de perfectionnement professionnel. Voici des exemples de sujets abordés dans les modules : comprendre le rôle des aidants naturels, communiquer avec les aidants naturels et outiller les aidants naturels.

  • S’y retrouver dans les rôles et le système
  • Identification (ID) des aidants naturels

    Les aidants naturels veulent que les prestataires de soins de santé puissent les identifier et les reconnaître facilement. The Change Foundation a développé l’icône d’identification (ID) de l’aidant. Cette icône peut être utilisée sur les cartes d’identité des aidants naturels et les écussons de sécurité, ou être installée à côté du lit du patient pour indiquer que celui-ci a consenti à ce qu’un aidant naturel fasse partie de l’équipe de soins.

    Le fait d’offrir l’initiative d’identification des aidants naturels démontre un engagement clair de l’organisation envers les aidants naturels. C’est une façon visuelle de reconnaître et d’identifier les aidants naturels de la famille dans un environnement de soins et de faciliter leur rôle en tant que partenaire de l’équipe de soins de santé.

    Vous pouvez inclure l’ID de l’aidant dans le cadre de la politique sur la présence de la famille et les heures de visite ouvertes de votre établissement. Pour vous aider à ce chapitre, voici une liste de l’évaluation de l’état de préparation et une liste de considérations au chapitre de la mise en œuvre. Pour en savoir plus, passez en revue le rapport de The Change Foundation et de l’Association des hôpitaux de l’Ontario (OHA) ainsi que les conclusions de celui-ci qui s’appuient sur les données de 13 hôpitaux dotés d’une politique sur la présence de la famille et les heures de visite ouvertes. Voyez comment ces politiques ont été développées et mises en place, et l’effet qu’elles ont eu sur les patients, les familles, le personnel et les aidants naturels.

  • Communiquer avec les aidants naturels

    En tant que prestataire de soins de santé, vous pouvez reconnaître les aidants naturels et adopter ces pratiques dans vos interactions avec eux :

    1. Identifiez les aidants naturels et incluez-les en tant que membres de l’équipe de soins de santé. Ils sont vos partenaires dans la prestation des soins.
    2. Demandez aux aidants naturels comment ils se sentent. Il s’agit là de leur toute première demande. Peu de gens demandent à l’aidant naturel comment il va, ce qui ajoute aux sentiments de désespoir et d’isolation. Cette simple question peut faire toute la différence.
    3. Dites aux aidants naturels ce qui se passe et ce à quoi ils peuvent s’attendre. Les aidants sont anxieux à l’égard du pronostic du patient et quant à ce que l’avenir leur réserve. Savoir ce qui se passera ensuite peut apaiser leur anxiété et les aider à planifier la suite des choses.
    4. Mettez-les en lien avec des ressources. Informez-les des programmes et services locaux, et aiguillez-les vers la Ligne d’assistance de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario pour qu’ils obtiennent de plus amples renseignements.
    5. Encouragez les aidants naturels à accepter de l’aide. Souvent, les aidants naturels trouvent qu’il est difficile de demander de l’aide et estiment qu’ils devraient être capables de gérer cette responsabilité seuls. La réalité est que les aidants naturels qui ne cherchent pas ou n’acceptent pas de soutien courent un risque élevé d’épuisement.
    6. Encouragez-les à parler de leurs sentiments à quelqu’un. Ce n’est pas toujours facile pour eux de partager. Se confier à vous ou à un professionnel de la santé mentale est la première étape et peut les aider à soulager leur anxiété et leur sentiment d’isolation.
    7. Reprenez cette conversation tout au long de leur parcours. Cela peut prendre du temps pour que les aidants naturels cherchent ou acceptent de l’aide pour eux-mêmes.

    Liste basée sur la boîte à outils Time to Talk de l’initiative Connecting the Dots for Caregivers de The Change Foundation.

  • Partage des dossiers médicaux

    L’aidant naturel de votre patient est souvent responsable de conserver les dossiers. Il est une ressource clé dans la communication entre les divers prestataires de soins, et cela fait de lui votre partenaire pour assurer une continuité des soins. Il est très important que vous partagiez avec lui toute l’information médicale pertinente, en plus de tout ce qu’il doit savoir pour aider à fournir des soins à l’extérieur d’un établissement de santé. Il est également impératif que vous documentiez l’information que l’aidant naturel vous partage qui est à la fois importante et pertinente pour les soins du patient.

    Demandez à votre patient et à l’aidant naturel s’ils ont le consentement écrit du patient permettant à l’aidant de recevoir les renseignements sur les soins de santé. S’ils le souhaitent, aidez-les à remplir le formulaire de consentement à la divulgation des renseignements médicaux personnels. Notez le nom et les coordonnées de l’aidant naturel ainsi que le consentement du patient dans le dossier de santé électronique (DSE) du patient et dans tout logiciel ou toute base de données de l’établissement (Meditech, Patient Keeper, etc.).

    Pour aider l’aidant naturel à faire le suivi et la gestion de l’information, vous pouvez lui recommander d’utiliser un cartable de soins. Le cartable peut également aider à améliorer la communication entre les membres de l’équipe de soins, grâce aux sections sur le suivi de la médication, la planification des rendez-vous et la documentation des questions que pourraient se poser les aidants.

    Pour voir un exemple, consultez la boîte à outils Caregiver Communication Toolkit du projet pilote du Seaforth Community Hospital et de la Huron Perth Healthcare Alliance présenté par l’entremise du projet Connecting the Dots for Caregivers.

  • Inclure les aidants naturels dans les transitions et la planification de la sortie

    La plupart des aidants naturels ont aidé un membre de leur famille ou un ami à faire une transition d’un prestataire de soins à un autre au cours de la dernière année. La transition entre un médecin de premier recours à un autre ou entre établissements n’est pas considérée comme étant particulièrement difficile. Par contre, la transition d’un spécialiste à un autre type de soins, ou entre le domicile et un établissement est plus ardue. Le retour à la maison depuis un établissement, sans aide à domicile, est particulièrement difficile puisque des aménagements spéciaux doivent être mis en place pour couvrir la prestation de soins et d’autres responsabilités personnelles.

    Vous pouvez faciliter les sorties en toute sécurité en faisant valoir la nécessité que les aidants naturels et les patients reçoivent la formation nécessaire – que ce soit pour des soins infirmiers, la gestion de la médication, la physiothérapie, l’ergothérapie, l’alimentation, etc. L’implication de l’aidant naturel donne de meilleurs résultats cliniques pour le patient et réduit le nombre de réadmissions à l’hôpital.

    Utilisez une liste de vérification des connaissances à la sortie et remettez-en un exemplaire aux aidants naturels pour qu’ils l’ajoutent à leur cartable de soins.

  • Santé mentale des aidants naturels

    Bien que plusieurs aidants estiment que leur rôle est gratifiant, des recherches antérieures du Conseil ontarien de la qualité des services de santé ont démontré qu’un aidant sur quatre vit un épisode de détresse, de colère ou de dépression et, selon les recherches de l’Institut canadien d’information sur la santé, près de la moitié (45 %) des aidants qui soutiennent des personnes atteintes de démence subissent une détresse.

    Un nouveau sondage d’opinion de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario révèle que 46 % des aidants qui soutiennent une personne ayant un problème de santé mentale gèrent également mal la situation; 57 % affirment qu’ils s’adaptent mal sur le plan affectif et 47 % sur le plan physique. Une forte majorité est d’accord pour dire que les aidants se sentent souvent anxieux ou préoccupés (87 %), dépassés (85 %), frustrés, impuissants et piégés (82 %) et qu’ils éprouvent des troubles du sommeil.

    L’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario voulait creuser un peu plus l’enjeu pour mieux comprendre le bien-être mental et les facteurs contribuant à la détresse, à l’anxiété et à la dépression des aidants. Les résultats ont été partagés dans la liste de souhaits Prendre soin de la santé mentale des aidants naturels. Cette liste de souhaits révèle les mesures qui, si elles sont prises, pourraient aider les aidants à améliorer leur santé mentale.

    Le sommaire de nos conclusions est basé sur l’analyse de données tirées d’entretiens et de sondages auprès de plus de 1 000 aidants naturels de l’Ontario, y compris des aidants qui soutiennent un enfant ou un jeune aux prises avec un problème de santé mentale et ceux qui soutiennent un adulte ayant un problème de santé mentale.

    Voici certains des souhaits les plus courants et importants des aidants naturels qu’ils aimeraient que les prestataires de soins de santé prennent en considération :

    1. Plus d’empathie et de respect – Ils veulent être des partenaires et participer à la prise de décisions et à la planification des soins.
    2. Une aide pour naviguer dans le système de soins de santé – Les aidants naturels veulent avoir de l’aide afin que la navigation soit plus facile et efficace. Certains ne savent pas par où commencer.
    3. Un accès plus facile à l’information et aux ressources – Ils souhaitent recevoir la bonne information au bon moment pour la personne dont ils prennent soin; ils voudraient accéder aux ressources pour cette personne et pour eux-mêmes.
    4. Accès rapide aux services – Les listes d’attente sont longues. Les aidants naturels veulent que la personne dont ils prennent soin ait un accès rapide aux soins.
    5. Soutien en santé mentale pour les aidants naturels – Les aidants naturels reconnaissent qu’ils doivent prendre soin d’eux-mêmes. Ils considèrent que le counseling, les groupes de soutien entre pairs et les services de relève sont des moyens clés pour prendre soin de leurs propres besoins en santé mentale.

     

    Nous vous encourageons à discuter de la santé mentale et du bien-être avec les aidants naturels, et à examiner quelles parties de la liste de souhaits vous pourriez mettre de l’avant en tant que professionnel de la santé.

  • Aider les jeunes aidants naturels

    Les jeunes aidants naturels sont des enfants, des jeunes et des jeunes adultes (de moins de 24 ans) qui donnent des soins à un frère ou une sœur, un parent ou un grand-parent. Ils représentent souvent un groupe d’aidants naturels caché et à risque. Ces aidants soutiennent un membre de la famille aux prises avec une maladie chronique, un handicap (physique ou intellectuel), un problème de santé mentale, un problème de toxicomanie, ou un facteur socio-économique (famille monoparentale, barrière linguistique, etc.). Pour s’épanouir, ils doivent être reconnus et être soutenus.

    Consultez la section Jeunes aidants naturels  pour en savoir plus sur la façon d’identifier et de soutenir ce groupe.

  • Autres ressources

    Voici d’autres ressources susceptibles d’intéresser les prestataires de soins de santé :

     

    Caregiver Support Framework (en anglais) (Société Alzheimer de la région de York)

    Un outil de planification pour les prestataires de soins de santé.

     

    Organizing Your Practice to Support Family Caregivers: A Toolkit for Doctors (en anglais)

    Boîte à outils créée par Doctors of British Columbia.

     

    Caregiver-Friendly Pharmacy Training Course (en anglais)

    Par l’entremise de Teva, les pharmaciens peuvent avoir accès à un programme de formation accrédité de 3 modules portant sur la manière de mieux soutenir les aidants naturels.

     

    J’Embarque – Aidants naturels

    Un centre de ressources bilingues pour les aidants naturels et les prestataires de soins de santé dans le domaine de la toxicomanie et dans le système de santé mentale à Cornwall, Stormont, Dundas, Glengarry et Akwesasne en Ontario.

     

    Connecting the Dots (en anglais)

    Pour les prestataires dans les comtés de Huron et de Perth.

     

    Portez un regard nouveau

    Un guide pratique pour aider les professionnels qui soutiennent les parents d’enfants ayant des problèmes médicaux complexes. Comprend une boîte à outils en français qui facilite le partenariat entre les organismes et les aidants naturels (un partenariat entre le CSC de Pinecrest-Queensway et Santé des enfants Canada).

     

    Discovery Toolkit for Supporting Family Caregivers of Seniors (en anglais)

    Comprend des outils destinés à l’apprentissage et à la discussion – présentation par diapositives, feuillets et suggestions de ressources.

     

    Établissant des initiatives axées sur la collaboration entre les services de soins de santé mentale et les services de soins de santé primaires pour les populations autochtones

    Boîte à outils pour soutenir et améliorer les relations et la collaboration entre les prestataires de soins de santé, les consommateurs, les familles et les aidants naturels.

     

    Health Service Co-design Toolkit (en anglais)

    Outils pratiques pour travailler efficacement auprès de patients et aidants naturels de la famille pour l’amélioration des services de soins de santé (développés par le Waitemata District Health Board en Nouvelle-Zélande).

     

    Next Steps in Care (en anglais)

    Guides conviviaux pour aider les aidants naturels de la famille et les prestataires de soins de santé à travailler en étroite collaboration pour planifier et mettre en place des transitions sécuritaires et harmonieuses pour un patient atteint d’une maladie chronique ou grave.