Ressources pour les aidants naturels

En travaillant de concert avec les aidants naturels, les prestataires de soins de santé et d’autres organismes, l’OSANO met à profit une variété de travaux en cours pour mieux soutenir les aidants naturels et améliorer leur expérience en prestation de soins. Nous nous efforçons de rendre les services existants plus facilement accessibles à tous les aidants naturels, peu importe l’âge, la maladie, le diagnostic ou l’endroit où ils habitent. Lorsqu’il y a des lacunes, nous travaillons avec les aidants naturels et des partenaires animés du même esprit pour trouver de nouvelles façons créatives de combler celles-ci.

  • Nouvel aidant naturel

    Les aidants naturels sont des personnes ordinaires qui offrent un soutien physique et/ou affectif à un membre de leur famille, un partenaire, un ami ou un voisin. Vous ne pensiez pas vous voir ainsi auparavant, mais les aidants naturels jouent un rôle inestimable tant dans la vie de ceux dont ils prennent soin que dans le système de soins de santé de l’Ontario en dispensant près des trois quarts de tous les soins aux patients. L’une des raisons pour lesquelles vous soutenez une personne peut être attribuable à son âge, un diagnostic, une blessure ou un handicap. Votre rôle peut avoir évolué au fil du temps ou bien avoir débuté soudainement à la suite d’un accident ou d’un problème médical.

    En tant qu’aidant naturel, vous pouvez assumer un grand nombre de tâches différentes, et offrir un soutien affectif et fournir un moyen de transport sont parmi les plus courantes. Il est également possible que vous participiez aux activités à l’intérieur et à l’extérieur de la maison, comme en donnant des soins personnels, en offrant du soutien physique, en exécutant des procédures médicales de base, en planifiant des rendez-vous, en traduisant l’information, et en gérant les responsabilités financières et juridiques.

    Déterminez vos besoins

    Avant d’entamer votre recherche de soutien, prenez quelques minutes pour réfléchir à votre rôle et aux nombreuses tâches que vous gérez. Prenez ensuite un moment pour penser à votre façon de gérer votre stress associé à l’exécution de ces tâches.

    Étape 1 : Liste de vérification

    Faites l’inventaire du rôle que vous jouez en tant qu’aidant naturel. Répertoriez les tâches que vous gérez et les ressources que vous utilisez présentement. Cela peut inclure le soutien que vous recevez d’autres membres de la famille ou de groupes communautaires. Cet exercice vous donnera une meilleure idée de toutes les tâches que vous gérez et des soutiens que vous utilisez, et il vous permettra de savoir où vous avez besoin d’un peu plus d’aide.

    Téléchargez la Liste de vérification de prestation de soins

    Étape 2 : Quelle est votre situation?

    Ce questionnaire vous servira à réfléchir sur votre état émotionnel et le niveau de stress dans votre vie.

    Répondre au questionnaire Quelle est votre situation?

    Prenez en compte les tâches que vous gérez et votre résultat au questionnaire. Avez-vous besoin d’une pause, d’une aide pour le transport, de l’information financière, du soutien à la maison, de l’aide avec l’entretien ménager ou d’une personne à qui parler, ou êtes-vous un jeune aidant naturel qui ne sait pas vers qui se tourner?

    La liste de vérification et le questionnaire ont été reproduits avec la permission de Caregivers Nova Scotia.

    Étapes de prestation de soins

    Le parcours de chaque personne dans le système de soins de santé est unique – tout comme votre parcours en tant qu’aidant naturel. Que votre rôle ait évolué au fil des années ou que vous soyez soudainement devenu aidant en raison d’un accident ou d’un problème médical, il y aura une période d’ajustement, tant pour la personne qui reçoit les soins que pour vous en tant qu’aidant naturel.

    Vous vivrez tous deux d’importants changements alors que vous réorganiserez votre vie, la stabiliserez et établirez une nouvelle normalité. Vos responsabilités d’aidant peuvent avoir un impact sur votre vie personnelle et sociale, ainsi que sur votre horaire professionnel ou scolaire. Les défis de santé nouveaux ou persistants nécessiteront une résilience et des ajustements en continu.

    Vous devrez également naviguer dans le système de soins de santé de l’Ontario selon les besoins propres à la personne dont vous prenez soin.

    Diagramme de la trajectoire des soins créé par The Change Foundation (Shedding New Light: One Caregiver’s Journey, Sara Shearkhani).

    Pour vous préparer à votre parcours d’aidant naturel ou pour déterminer l’étape de prestation de soins à laquelle vous êtes rendu, jetez un œil aux 5 étapes de la vie de l’aidant naturel :

    Étape de la vie – Aide

    Au cours de cette étape de la vie, vous passez en moyenne de 1 à 10 heures par semaine à aider la personne « un peu plus qu’à l’habitude » dans ses activités quotidiennes, comme le magasinage, les repas, le transport, les rendez-vous et les services bancaires. Vous ne vous voyez peut-être pas comme un aidant naturel, mais plutôt comme un membre de la famille, un ami ou un partenaire ou conjoint faisant ce qu’il fait naturellement.

    Étape de la vie – Implication

    Au cours de cette étape de la vie, vous passez en moyenne de 11 à 20 heures par semaine à vous impliquer dans une grande variété d’activités de prestation de soins. Vous ne vous voyez peut-être pas comme un aidant naturel. Par contre, il est probable que vous appréhendiez votre rôle d’aidant et les compétences que vous devez maîtriser. Vous vivez également un défi pour équilibrer votre prestation de soins avec vos autres responsabilités quotidiennes.

    Selon l’Institut canadien d’information sur la santé, les aidants naturels sont 2,5 fois plus à risque de se trouver en situation de détresse s’ils dispensent des soins pendant plus de 20 heures par semaine.

    Étape de la vie – Intensif

    Vous êtes à cette étape lorsque vous passez entre 21 et 40 heures par semaine à fournir des soins. Il n’y a probablement aucun doute dans votre esprit que vous êtes un aidant naturel, et c’est au cours de cette étape que votre santé et votre bien-être sont les plus à risque, et que vous êtes confrontés à des aspects nouveaux et méconnus de la prestation de soins. Vous devrez peut-être apprendre de nouvelles compétences complexes, prendre des décisions susceptibles de transformer une vie et faire des sacrifices.

    Étape de la vie – Global

    Au cours de cette étape, assurer la santé et le bien-être de la personne dont vous prenez soin est devenu un travail à temps plein. Vous avez probablement redéfini vos priorités, abandonné plusieurs aspects de votre vie normale et fait d’importants sacrifices. Vous maîtrisez probablement plusieurs compétences complexes tout en chapeautant pratiquement tous les aspects de la vie quotidienne de la personne dont vous prenez soin, des tâches médicales à la coordination des soins de santé, en passant par la prise de décisions médicales et financières. Votre satisfaction dans la vie de manière générale, y compris votre santé et votre bien-être physique, mental et affectif sont à risque. Vos relations peuvent également être tendues.

    Étape de la vie – Conclusion

    Qu’elle soit graduelle ou soudaine, planifiée ou non, cette étape est une transition hors de votre rôle d’aidant. Cette transition peut être due à un changement dans la situation de prestation de soins; la personne peut ne plus avoir besoin de soins, une autre personne ou un établissement peut dorénavant fournir les soins ou la personne peut être décédée. Cela peut être un moment précieux pour réfléchir sur votre expérience de prestation de soins et comment elle vous a marquée. C’est également un moment pour vous délaisser de tout jugement négatif ou de toute critique que vous pourriez avoir envers vous-même, envers votre prestation de soins et/ou envers la personne dont vous avez pris soin. Tout au long de cette étape, les aidants naturels habitent généralement toute une gamme d’émotions, allant de la tristesse, au sentiment de « perte » ou de culpabilité, jusqu’à la satisfaction, l’enthousiasme et la fierté.

    Le contenu de The 5 LifeStages of Caregiving est partagé avec la permission d’elizz.

     

     

  • Prendre soin de soi-même

    Être aidant naturel peut avoir un impact sur votre santé et votre bien-être, de même que sur vos relations avec votre famille et vos amis. Il est important de prendre une pause et d’éviter l’épuisement. Prendre soin de vous-même est tout aussi important que de prendre soin d’une autre personne.

    Voici les stratégies d’adaptation les plus importantes :

    Bien manger – Une nutrition équilibrée est essentielle pour maintenir votre propre santé et votre énergie.

    Exercice – Bouger aide à soulager la dépression et fait augmenter vos endorphines (hormones d’adaptation).

    Dormir – Il peut être difficile de dormir 7 ou 8 heures par nuit, mais le repos est essentiel à la résilience et au bon fonctionnement.

    Dialoguer – Trouver une personne à qui parler, qu’il s’agisse d’un membre de la famille, d’un ami ou d’un groupe de soutien entre pairs, est essentiel pour gérer vos propres émotions et le stress de la prestation de soins.

    Jetez un œil aux vidéos portant sur la santé personnelle et lisez notre blogue sur le sujet.

    Les émotions et ce à quoi s’attendre

    Bien que la majorité des aidants naturels perçoivent leur expérience de façon positive et qu’ils soient habités d’un sentiment de réalisation, les deux tiers d’entre eux admettent qu’ils n’avaient pas d’autres choix que d’assumer cette responsabilité.

    Peu importe pourquoi et comment vous êtes devenu aidant naturel, plusieurs émotions découlent des responsabilités que vous assumez en lien avec la prestation de soins; certaines vont ressurgir immédiatement, tandis que d’autres peuvent prendre un certain temps à se manifester ou être difficiles à exprimer.

    Vous pouvez vous sentir : fatigué, frustré, anxieux, dépassé, déprimé, seul, aigri, irritable, apeuré, fâché et tout un éventail d’autres émotions. Ces émotions sont toutes normales et peuvent faire partie de votre expérience en tant qu’aidant.

    Pour gérer vos propres émotions, il est important de prendre soin de vos propres besoins. Demandez de l’aide et du soutien des :

    • Membres de votre famille ou d’amis
    • Groupes spirituels ou religieux
    • Groupes communautaires ou de soutien entre pairs
    • Organismes ciblant des handicaps ou des maladies spécifiques
    • Thérapeutes, conseillers, travailleurs sociaux
    • Services de relève

     

    Trouver une relève

    Une pause temporaire est souvent appelée un « répit » ou une « relève de l’aidant ». Ce soin fourni par une agence communautaire peut aussi être appelé « service de relève ». Ce soutien peut être fourni à l’intérieur ou à l’extérieur de votre maison et permet de s’assurer que la personne que vous soutenez reçoit les soins appropriés pendant que vous prenez soin de vous-même.

    Trouvez un service de relève dans votre collectivité en appelant la Ligne d’assistance de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario ou en faisant une recherche dans le portail d’information aux aidants.

    Vous pouvez également visiter ce site : www.respiteservices.com

    Santé mentale

    Liste de souhaits Prendre soin de la santé mentale des aidants naturels

    Pour souligner la Semaine de sensibilisation aux maladies mentales, l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario a créé sa liste de souhaits. Il s’agit d’un résumé des mesures qui, si elles sont prises, pourraient aider les aidants à améliorer leur santé mentale.

    Bien que plusieurs aidants estiment que leur rôle est gratifiant, des recherches antérieures du Conseil ontarien de la qualité des services de santé ont démontré qu’un aidant sur quatre vit un épisode de détresse, de colère ou de dépression et, selon l’Institut canadien d’information sur la santé, près de la moitié (45 %) des aidants qui soutiennent des personnes atteintes de démence subissent une détresse.

    Un nouveau sondage d’opinion de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario révèle que 46 % des aidants qui soutiennent une personne ayant un problème de santé mentale gèrent également mal la situation; 57 % affirment qu’ils s’adaptent mal sur le plan affectif et 47 % sur le plan physique. Une forte majorité est d’accord pour dire que les aidants se sentent souvent anxieux ou préoccupés (87 %), dépassés (85 %), frustrés, impuissants et piégés (82 %) et qu’ils éprouvent des troubles du sommeil.

    « Nous espérons que cette nouvelle information encouragera les aidants naturels à rechercher des soutiens tôt dans leur parcours d’aidant, et créera un dialogue sur la santé mentale des aidants entre eux, ainsi qu’avec les professionnels de la santé, les prestataires de services, les responsables des politiques et le public, précise Amy Coupal, directrice générale. L’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario utilisera ce qui a été dit comme guide pour nos travaux. »

    Consultez la Liste de souhaits en matière de santé mentale des aidants naturels.

    Jetez un œil aux vidéos sur la santé mentale de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario et lisez notre blogue.

     

    Autres ressources

    Voici d’autres ressources qui pourraient vous être utiles pour prendre soin de vous-même.

    Vidéos pour prendre soin de soi-même – CaregiverExchange

    The Caregivers’ Living Room – Blogue par l’aidante naturelle ontarienne Donna Thomson

  • Se retrouver dans le système de santé
  • Gestion des soins

    La gestion des soins est un processus continu qui évoluera vraisemblablement au fil du temps tant pour vous que pour le bénéficiaire de soins. Il est donc important que vous formiez et agrandissiez votre équipe de soins en conséquence, en veillant à inclure tous ceux qui dispenseront des soins et ceux avec qui vous coordonnerez l’aide. Vous trouverez ici un aperçu de ce que vous devez savoir ainsi que plusieurs ressources qui vous aideront, dont un cartable de soins.

    Avant de commencer à gérer les soins, prenez du temps pour déterminer vos besoins et vous renseigner sur le système de soins de santé.

    Former une équipe de soins

    Votre bénéficiaire de soins peut compter sur une équipe. Les prestataires de soins de santé, services communautaires, membres de la famille, amis et voisins peuvent tous contribuer aux soins. En tant qu’aidant naturel, vous être le leader de cette équipe. Il est important de vous voir ainsi lorsque vous coordonnez, gérez et demandez le soutien nécessaire pour combler les besoins en soins.

    Qui fait partie de votre équipe de soins? Pensez à dessiner une carte des soins comme celle présentée ci-dessous.

    Carte des soins – Modèle de diagramme d’un réseau de soins (basé sur le diagramme des Tyze Personal Networks)

    Il existe une variété de services et de prestataires de soins de santé auxquels vous pourriez devoir faire appel dans votre équipe de soins. Voyez les types de prestataires de soins et consultez les définitions utiles.

    Pour trouver des services communautaires dans votre région, communiquez avec la Ligne d’assistance de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario.

    Coordination des soins

    L’un des plus grands défis de la prestation de soins est la coordination de tous les besoins en soins de votre bénéficiaire, de ses rendez-vous et des tâches de chacun. Qu’il s’agisse d’un ami qui a offert un transport pour un rendez-vous, ou d’un voisin qui s’est proposé pour cuisiner un repas par semaine, l’organisation de tous les membres de votre équipe de soins peut demander beaucoup de travail.

    Voici quelques outils gratuits qui vous aideront à rester en lien, à organiser et à partager des calendriers, des notes et des renseignements importants. Vous pouvez également utiliser un calendrier numérique partagé, des courriels de groupe ou une application de clavardage en groupe – bref, optez pour l’outil qui fonctionne le mieux pour vous et votre équipe. Il peut aussi être utile d’ajouter des prestataires de soins de santé à votre réseau de soins personnels.

    Tyze – un outil en ligne qui permet aux gens qui soutiennent un bénéficiaire de soins de demeurer en contact. Vous pouvez l’utiliser pour communiquer de manière privée avec la famille, les amis et les aides au sujet de la personne qui reçoit vos soins ou sur un sujet vous concernant. Vous pouvez planifier des rendez-vous et des événements dans un calendrier partagé, partager des fichiers, des photos, des mises à jour et bien plus, et ce, de partout et en tout temps. Tyze est conforme à la LPRPS, ce qui signifie que vos données sont sécurisées et conservées au Canada; vous pouvez donc l’utiliser en toute sécurité pour ajouter des dossiers médicaux et des dossiers de prestataires de soins de santé.

     

    Lotsa Helping Hands (É.-U.) est un outil en ligne qui met en lien des aidants naturels et des bénévoles par l’entremise de communautés en ligne qui aident à organiser les tâches quotidiennes en temps de crise médicale ou d’épuisement de l’aidant. Avec le calendrier d’aide, vous pouvez publier des demandes de soutien, et les membres de votre communauté peuvent ainsi trouver rapidement des façons d’aider. Vous pouvez également partager des notes, des annonces et des photos. Lotsa est une entreprise basée aux États-Unis; vous ne pouvez donc pas ajouter de dossiers médicaux.

    Cartables de soins

    Le cartable intitulé My Healthcare Journey Binder a été créé pour vous aider à conserver toute l’information sur la prestation de soins à un seul et même endroit. Ce cartable peut également améliorer la communication entre les membres de l’équipe de soins, y compris les prestataires de soins de santé. Utilisez-le avec votre bénéficiaire de soins pour gérer l’information sur ses soins de santé et ses rendez-vous, et pour consigner les questions.

    Le cartable est organisé en sections et vous pouvez l’organiser de la manière la plus utile pour vous. Consultez les modèles de soins pour découvrir d’autres façons de coordonner l’aide.

    • Section 1 : Renseignements personnels
    • Section 2 : Médicaments, thérapies et allergies
    • Section 3 : Antécédents médicaux
    • Section 4 : Consentements et questions juridiques
    • Section 5 : Notes pour l’équipe de soins de santé
    • Section 6 : Modèles de soins

     

    Procurez-vous un cartable, imprimez le matériel et dites aux membres de votre équipe où il se trouve et comment ils peuvent également l’utiliser.

    Le cartable My Healthcare Journey Binder a été créé par The Change Foundation et l’équipe de projet Connecting the Dots for Caregivers de Huron Perth.

    Transition ou sortie

    Au cours de votre parcours d’aidant, votre bénéficiaire de soins peut parfois passer d’un type de soins ou d’un environnement de soins à un autre. Il peut obtenir son congé de l’hôpital ou du centre de réadaptation, ou passer de sa maison à un établissement de soins de longue durée.

    Afin que toute transition se fasse le plus facilement possible pour votre bénéficiaire de soins et vous-même, il est important d’être préparé et d’avoir un bon plan. Cette préparation peut avoir un grand impact sur la guérison du patient, sur l’amélioration de son état ou sur son adaptation. Votre plan devrait inclure le processus et tout ce dont votre bénéficiaire de soins a besoin pour réussir une transition d’un type de soins à un autre tout en douceur.

    Lorsque vous aidez une personne à faire la transition entre un hôpital ou un établissement de réadaptation vers sa maison ou un autre établissement de soins, la première étape est de discuter du processus et de ce à quoi s’attendre avec votre bénéficiaire de soins et son équipe de soins de santé. Vous devrez évaluer si vous avez besoin de formation en tant qu’aidant, déterminer les appareils ou les médicaments requis, cibler les modifications à apporter à la maison ou au nouvel établissement, définir le soutien supplémentaire nécessaire, rechercher les références qui pourraient s’avérer nécessaires, et planifier les rendez-vous de suivi.

    Le jour de la sortie, vous devriez recevoir un résumé ou une trousse de départ. Cette liste de vérification à la sortie a été créée par The Change Foundation, Cornwall Community Hospital et Cornwall & District Family Support Group. Vous pouvez l’utiliser comme exemple pour recueillir et consigner l’information qui devrait être ajoutée à votre cartable de soins.

     

  • Jeunes aidants naturels

    Les jeunes aidants naturels sont des enfants, des jeunes et des jeunes adultes (de moins de 24 ans) qui donnent des soins à un frère ou une sœur, un parent ou un grand-parent. Ils représentent souvent un groupe d’aidants naturels caché et à risque. Ces aidants soutiennent un membre de la famille aux prises avec une maladie chronique, un handicap (physique ou intellectuel), un problème de santé mentale, un problème de toxicomanie, ou un facteur socio-économique (famille monoparentale, barrière linguistique, etc.). Pour s’épanouir, ils doivent être reconnus et être soutenus dans leur travail par leur famille, leurs pairs, l’école et les prestataires professionnels de soins de santé.

    On dénombre plus de 500 000 jeunes aidants naturels offrant un soutien à leur famille en Ontario, c’est- à-dire 17 % des 3,3 millions d’aidants naturels en Ontario. Aucune donnée n’existe pour les jeunes aidants naturels de moins de 15 ans, mais nous savons qu’il y a des enfants aussi jeunes que 5 ans qui assument ce rôle.

    Les jeunes aidants naturels soutiennent les membres de leur famille de diverses façons, y compris en fournissant des soins personnels (faire la toilette, habiller, administrer les médicaments), en prenant soin de ses frères et sœurs, en donnant un soutien financier, pratique et affectif. Avec les 14 à 27 heures de soins dispensés en moyenne par les jeunes aidant naturels, ces soins représentent souvent l’équivalent d’un emploi à temps partiel.

    Les jeunes aidants grandissent souvent bien trop rapidement et perdent leur enfance trop tôt. Ils peuvent ressentir de la colère, de l’isolation, de la solitude et un deuil – certains souffrent de dépression et d’anxiété. Donner des soins peut avoir un impact sur leur réussite à l’école et sur d’autres aspects de leur vie, comme les échanges sociaux et les activités parascolaires. Cette « pénalité des jeunes aidants » peut avoir des effets à long terme sur leur développement et leur bien-être.

    « Personne ne devrait avoir à choisir entre sa famille et son avenir. » – Jeune aidant naturel

    Le 30 janvier 2020 est la journée des jeunes aidants naturels! Joignez-vous à la conversation #YCAD sur Twitter.

    Regardez des histoires d’autres enfants et jeunes adultes qui sont des aidants naturels.

    Comment repérer un jeune aidant naturel à risque

    Plusieurs jeunes aidants naturels ne s’identifient pas à ce rôle. D’autres estiment nécessaire de garder privé cet aspect de leur vie afin d’éviter d’attirer l’attention sur leur situation familiale. Certains peuvent craindre une intervention ou peuvent avoir peur que leurs pairs découvrent la situation et les intimident.

    Il y a un éventail de facteurs auxquels il faut prêter attention, notamment :

    • Stress accru
    • Niveaux élevés d’anxiété
    • Faible estime de soi
    • Solitude et isolation
    • Difficulté relationnelle avec ses pairs
    • Symptômes de dépression
    • Automutilation et pensées suicidaires

    Aider les jeunes aidants naturels à l’école

    Les jeunes aidants naturels peuvent avoir à s’absenter de l’école pour prendre soin d’un membre de la famille en temps de crise ou pour assister à des rendez-vous médicaux. Plusieurs jeunes aidants naturels déclarent être trop fatigués pour fréquenter l’école ou mentionnent que leur manque de sommeil les amène à avoir peu de concentration. Tous ces facteurs peuvent conduire à de mauvais résultats scolaires.

    C’est pourquoi il est très important que les écoles sensibilisent leur personnel et les étudiants concernant les problèmes auxquels sont confrontés les jeunes aidants naturels. Les écoles peuvent créer un environnement sûr dans lequel un enseignant observe davantage le comportement des étudiants et peut repérer si un jeune est un aidant naturel, ou encore favoriser un environnement où un jeune aidant naturel se sent à l’aise de demander de l’aide.

    L’étudiant est-il…

    • Souvent en retard à l’école
    • Absent
    • Constamment fatigué en classe
    • Retiré socialement
    • Souvent triste
    • Souvent anxieux
    • Incapable de se concentrer en classe
    • Aux prises avec des difficultés de comportement
    • En retard dans ses devoirs ou travaux
    • Sous-performant du point de vue académique
    • Incapable de participer à des activités parascolaires

     

    Les jeunes aidants veulent que le personnel de l’école connaisse leur rôle d’aidant, mais ils souhaitent recevoir du soutien de leur école à l’insu de leurs pairs. Parmi les suggestions formulées par les jeunes aidants naturels, citons les clubs de devoirs, le mentorat d’autres étudiants, de la flexibilité, des reports d’échéance et l’accès à un téléphone durant la journée.

    « J’ai l’impression que les gens ne me comprennent pas ou ne comprennent pas mes responsabilités d’aidant naturel. Lorsque j’ai beaucoup à faire à la maison, je suis incapable de dormir. C’est pourquoi je ne peux pas me concentrer et je ne peux penser à rien d’autre qu’à ce qui se passe à la maison. J’ai du retard dans mes travaux [scolaires] et en classe. J’ai échoué à des examens puisque je n’arrivais pas à me concentrer. » – Jeune aidant naturel

    Services de soutien aux jeunes aidants naturels

    Plusieurs services et soutiens sont offerts aux jeunes aidants naturels :

    La Société Alzheimer de Toronto a créé le programme Young CarersMeetup, une série de rencontres en personne et en ligne pour les jeunes aidants naturels afin qu’ils discutent des façons de prendre soin d’eux-mêmes, de la réponse à donner dans des situations difficiles et du maintien des relations avec les autres membres de la famille et les amis.

    Bounceback est un programme gratuit d’acquisition de compétences conçu pour aider les adultes et les jeunes de 15 ans et plus à gérer les symptômes de dépression et d’anxiété.

    L’Emily’s House au Philip Aziz Centre est un foyer d’enfants qui offre également des services de soutien aux jeunes aidants naturels qui sont le frère ou la sœur d’un enfant ou d’un jeune atteint d’une maladie terminale ou limitant l’espérance de vie, ainsi qu’aux enfants en santé dont un parent ou tuteur est atteint d’une maladie terminale ou limitant l’espérance de vie.

    La Family Association for Mental HealthEverywhere (FAME) est un organisme de charité enregistré créé par des familles, et dont la mission est de faciliter le développement de la résilience pour les familles dont un membre est atteint d’une maladie mentale. L’organisme offre aux familles et aux aidants naturels du soutien, des formations, de l’information sur l’acquisition de compétences d’adaptation et des stratégies pour prendre soin de soi-même.

    Gilda’s Club Greater Toronto (GCGT) est un organisme de charité enregistré qui offre aux patients atteints du cancer et à leur famille du soutien, des formations et des possibilités d’interaction sociale. Le programme inclusif adopte une approche « élargie » en ce qui concerne la famille; ainsi, les amis et les membres de la famille de tout âge peuvent recevoir gratuitement le soutien dont ils ont besoin.

    Le Heart House Hospice offre du soutien en période de deuil aux patients mourants et à leur famille, y compris aux aidants naturels et aux enfants, afin que les patients puissent recevoir des soins de fin de vie à la maison. Ses programmes Children and Youth Grief Network et Helping Us Understand Grief aident les jeunes aidants naturels à comprendre leur rôle d’aidant et à apprendre comment faire face aux émotions s’y rattachant.

    La Société Huntington du Canada est un organisme sans but lucratif qui soutient les personnes et les familles vivant avec la maladie de Huntington grâce à des services de counseling et de la recherche médicale. Le programme de mentorat pour jeunes permet aux jeunes aidants naturels qui prennent soin d’une personne atteinte de la maladie de Huntington de rencontrer un mentor ayant une expérience similaire.

    Jeunesse, J’écoute est un service de soutien national offert 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, qui propose des services de counseling professionnels, de l’information et des références, ainsi que du soutien aux jeunes par messagerie texte, en français et en anglais, le tout mené par des bénévoles.

    Tél. : 1-800-668-6868 Texto : 686868 Clavardage en direct

    Le The Powerhouse Project a été créé en 2003 en tant que projet spécial de la Société Alzheimer de la région de Niagara. Depuis, sa mission a été étendue à la promotion du bien-être des jeunes aidants naturels par l’entremise de programmes sociaux, récréatifs et éducatifs dans les régions de Niagara et de Haldimand-Norfolk. Hospice Toronto a également développé le modèle YCI (Young Carers Initiative) pour le milieu urbain dans le cadre de son programme intitulé The Young Carers Program. Dans la région de Waterloo, The Young Carers Project a été lancé en 2011 en tant que partenariat communautaire visant à informer le public de l’existence et des besoins des jeunes aidants. Le projet a permis de mettre au point des ressources et des programmes pour les jeunes aidants naturels de la région.

    La maison Roger Neilson House est un foyer de soins palliatifs pédiatriques situé sur le campus du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario. Le programme S.I.B.S. (Spectacular, Incredible, Brave Siblings ou « frères et sœurs incroyablement courageux ») soutient les frères et sœurs d’enfants atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie. Les jeunes aidants naturels apprennent à prendre soin d’eux-mêmes et acquièrent des stratégies d’adaptation pour leurs émotions. Ils obtiennent également de l’information sur la maladie de leur frère et sœur.

    The Teresa Group est un organisme de bienfaisance communautaire qui offre du soutien aux enfants et aux familles touchés par le VIH et le sida. Divers groupes de soutien et un programme de camp d’été offrent aux jeunes aidants naturels une occasion d’en apprendre davantage pour mieux composer avec le stigmate du VIH et du sida et avec le stress associé à leur expérience d’aidant.

     

  • Soutien financier

    Plus d’un tiers des aidants doivent utiliser leur argent personnel et leurs économies pour payer pour les besoins de la personne dont ils prennent soin. Pour ce faire, ils doivent souvent réduire leurs dépenses et celles de leur famille. Certains contracteront un prêt ou vendront des actifs pour offrir les soins nécessaires. Ce sont ceux qui prennent soin d’enfants ou d’adultes plus âgés au même moment qui sont confrontés aux plus grandes difficultés économiques.

    Les organismes gouvernementaux et communautaires proposent diverses aides financières aux aidants naturels. Vous pourriez même être admissible à des prestations et des congés pour aidants.

    Crédit d’impôt pour aidants familiaux

    Crédits d’impôt personnels de base et pour personnes à charge

    Prestations pour proches aidants et congés

    Allocation de reconnaissance pour aidant pour ceux qui soutiennent un vétéran

    Chercheur de prestations du gouvernement fédéral du Canada – possibilité de faire une recherche sur les prestations provinciales.

    La Société Alzheimer peut offrir une subvention pour aidant dans votre région.

    Le programme Meilleurs ensemble de Labatt offre des subventions pour le soutien aux aînés, le développement des jeunes, les services de santé et l’acquisition d’appareils fonctionnels pour les personnes ayant un revenu médian ou un revenu inférieur au revenu médian.

    March of Dimes offre une variété de programmes et de services financés pour les personnes handicapées.

  • Soutien juridique
  • Ombudsman

    Ombudsman de l’Ontario

    L’Ombudsman de l’Ontario assure la surveillance de plus de 1 000 entités du secteur public en Ontario et est un organisme de dernier recours. Il aide à régler les plaintes non résolues ou à enquêter sur des problèmes systémiques à propos de tels organismes :

    • Ministère de la Santé et des Soins de longue durée
    • Régime d’assurance-santé de l’Ontario (RASO)
    • Réseaux locaux d’intégration des services de santé
    • Programme d’accès exceptionnel
    • Programme de médicaments Trillium
    • Programme d’appareils et accessoires fonctionnels
    • Commission d’appel et de révision des professions de la santé
    • Ombudsman des patients

    En savoir plus ou porter plainte

    Il ne peut y avoir de plainte formulée pour ce qui suit :

    • Hôpitaux et établissements de soins de longue durée – ils relèvent de la responsabilité de l’Ombudsman des patients, au ministère de la Santé
    • Professions autoréglementées, dont les médecins, les infirmiers, les dentistes, les chiropraticiens et les membres d’autres professions de la santé

    Ombudsman des patients

    L’Ombudsman des patients facilite les règlements et fait enquête sur les plaintes de patients et d’aidants naturels – sans prendre parti – au sujet des soins aux patients et des expériences sur les soins de santé dans les hôpitaux publics, les foyers de soins de longue durée et les soins à domicile et communautaires coordonnés par les équipes Santé Ontario ou le RLISS (y compris les services anciennement coordonnés par les CASC).

    Pour en savoir plus ou pour porter plainte, visitez le site de l’Ombudsman des patients de l’Ontario ou celui de la Ligne ACTION des Soins de longue durée.

    Pour obtenir toute l’information, consultez la législation au soutien des aidants naturels de la famille dans les territoires de compétences canadiens et dans certains pays.

    Information juridique fournie par The Change Foundation.